أكدت البروفيسورة خوبيلة نسرين، رئيسة الجمعية المغربية لأمراض الدم، أستاذة ورئيسة وحدة الهيموفيليا في المستشفى الجامعي ابن رشد، الدار البيضاء، على أهمية التوعية حول مرض الهيموفيليا، وأوضحت أن رعاية أصحاب هذا المرض شهدت تطوراً ملحوظا في السنوات الأخيرة، وذلك بفضل دعم وزارة الصحة والحماية الاجتماعية إلى جانب جهود المستشفيات الجامعية المختلفة، إضافة إلى مساندة الاتحاد العالمي للهيموفيليا.
وشددت رئيسة الجمعية المغربية لأمراض الدم في المائدة العلمية المستديرة، التي نظمتها شركة فايزر المغرب أمس الثلاثاء 02 ماي 2023 بالدار البيضاء تحت عنوان “لنتحدث عن الهيموفيليا”، وذلك على هامش اليوم العالمي لمرض الهيموفيليا، الذي يصادف 17 أبريل من كل سنة، (شددت) على أنه لا يزال الكثير من العمل بهدف إزالة شتى العراقيل ولتحسين نوعية الحياة اليومية للمرضى. وقالت: “لهذا السبب، يجب علينا جميعًا العمل معًا لتوفير مستقبل أفضل لمرضى الهيموفيليا”.
من جهته، تحدث الدكتور فيصل أحمد نملي، المدير الطبي لشركة فايزر المغرب، عن التزامات شركة فايزر، سواء كان ذلك في المملكة أو على المستوى الدولي. وأشار في هذا السياق إلى أن “برامج البحث والتطوير الخاصة بشركة فايزر يتم تطويرها وتعزيزها بشكل مستمر. وهي مشاريع تتعلق بـ 12 برنامجًا للتطوير الإكلينيكي في مجال الأمراض النادرة، بما في ذلك الهيموفيليا1” . وقال الدكتور نملي: “موازاة لذلك، ولتوفير المعلومات والدعم للمرضى، نحن نشتغل، بتعاون مع العديد من الجمعيات المحلية في المجالات التي تنشط فيها شركة فايزر من أجل توفير تشخيص مبكر ودقيق، إلى جانب رعاية طبية أفضل وفي أقرب وقت ممكن”.
جدير بالذكر أن الهيموفيليا هو اضطراب في عملية تخثر الدم، وهو مرض نزيفي نادر ناتج عن خلل في تخثر الدم. يتعرض الأشخاص المصابون بالهيموفيليا للنزيف لفترة أطول لأن دماءهم لا تحتوي على الكمية الكافية من عامل تخثر الدم، وهو بروتين متواجد في الدم ويساعد في السيطرة على النزيف.
والهيموفيليا مرض وراثي مرتبط بالكروموسوم X ينتج عنه نقص في البروتين الضروري للتخثر الطبيعي للدم، أي عامل التخثر الثامن في الهيموفيليا A أو عامل التخثر التاسع في الهيموفيلياB وهو يصيب مرض الهيموفيليا A حوالي 1 من مجموع 5000 إلى 10000 مولود جديد، في حين تصيب الهيموفيليا B حوالي 1 من كل 25000 مولود جديد.
يتم تشخيص هذا المرض النادر عن طريق اختبارات للدم تقيس مستوى نشاط التخثر بالنسبة للعوامل 8 ( نوع A) و 9 ( نوع B)، حيث عادة ما يتم فحص الأطفال الذكور حديثي الولادة الذين لديهم تاريخ عائلي لإصابات سابقة بمرض الهيموفيليا وذلك قبل مغادرتهم للمستشفى. وعندما لا تكون هناك سوابق عائلية معروفة بهذا الخصوص، يتم تشخيص العديد من الأطفال عندما تبدأ أعراض المرض بالظهور، ومن بين هذه الأعراض:
نزيف طويل ناتج عن إصابة أو عن عملية جراحية،
نزيف عفوي يحدث بدون سبب واضح خاصة في المفاصل والعضلات مما يؤدي إلى ألم وتورم في المنطقة المصابة،
الكدمات (تكون شائعة جدًا عند الأطفال المصابين بالهيموفيليا)،
ظهور آثار للدم في البول أو البراز،
نزيف غزير بعد الختان … إلخ.
بالنسبة للعلاج، أكدت البروفيسورة خوبيلة أنه، اليوم، تتوفر العديد من الخيارات لعلاج مرضى الهيموفيليا، وخاصة حقن عامل التخثر المفقود في الوريد بشكل مباشر. 2يجب معالجة حالات النزيف بأسرع وقت ممكن، لأن العلاج السريع يساعد على تقليل الألم وتفادي حصول تلف في المفاصل والعضلات والأعضاء. وإذا تم علاج النزيف بسرعة، تكون هناك حاجة إلى كمية أقل من الدم لوقف النزيف.
وفي ذات السياق، أفاد الدكتور فيصل أحمد نملي، الأمراض النادرة تشكل رهانا وقضية حقيقية تهم الصحة العمومية، فهي مجال تستخدم فيه مجموعة فايزر Pfizer تجربتها وخبرتها من أجل تحقيق إنجازات ترتقي بحياة المرضى . وأضاف أن مرض الهيموفيليا يمثل إحدى المجالات ذات الأولوية بالنسبة لمجموعة فايزر منذ عدة عقود. رغم أن المرض أصبح الآن قابلاً للعلاج، مما يسمح للمرضى الذين يتلقون العلاج اللازم بممارسة حياة طبيعية ونشطة نسبيًا، فإن شركة فايزر Pfizer تواصل برامج البحث والتطوير من أجل توفير أساليب رائدة لعلاج مجموع أشكال هذا المرض في المستقبل.